Legge “Dopo di Noi” per le persone con gravi disabilità: nuove misure di sostegno

Che ne sarà dei nostri figli dopo di noi?

Questa è la domanda che tutti i genitori si pongono con il passare del tempo e, in particolare, è la domanda che affligge tutti i genitori di figli con disabilità, spaventati dal futuro, dalla situazione che potrebbe crearsi quando loro verranno a mancare o cominceranno anche solo a invecchiare, perdendo le forze per sostenere i propri figli, così bisognosi di cure e di assistenza.

Finalmente, però, dopo anni di attesa, il Parlamento è intervenuto a fornire una risposta a queste domande, regolando un tema molto delicato che, statistiche alle mani, coinvolge il 15% delle famiglie italiane: la disabilità.

Con la celebrazione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down, che si festeggia il 21 marzo, non si poteva fare a meno di sottolineare la rilevanza della riforma intervenuta con l’approvazione della L.112/2016 e del decreto attuativo del novembre 2016.

Con la Legge n. 112 del 2016, cosiddetta “Dopo di noi”, infatti, per la prima volta viene previsto un regime particolare per le persone disabili a cui venga a mancare il sostegno familiare, garantendo maggiori tutele e assistenza e, di fatto, aprendo una nuova prospettiva esistenziale per le persone con disabilità e per i loro familiari, con l’intento di offrire nuove speranze per il futuro.

Obiettivo primario della riforma è quello di superare l’idea che la tutela del disabile passi necessariamente attraverso il ricovero in strutture, in favore della predisposizione di un programma personalizzato, parametrato ai bisogni del singolo, per consentire e garantire la partecipazione della persona disabile al tessuto sociale, ovvero la cosiddetta inclusione sociale.

In altri termini, l’intento della Legge è quello di instaurare una collaborazione tra enti assistenziali, medici e associazioni al fine di programmare percorsi di autonomizzazione del disabile, mediante misure di assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, prive di sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori.

Per l’appunto, l’autonomia ed il benessere delle persone con disabilità, la piena inclusione sociale sono i principi ispiratori della innovazione legislativa, che trovano il proprio fondamento nell’art. 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, laddove è previsto il “diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone”, con l’impegno da parte degli stati firmatati ad “adottare misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società”, anche assicurando che le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione.

Per la realizzazione dei suddetti programmi in favore delle persone con disabilità, la legge ha disposto l’istituzione di un fondo ad hoc con una dotazione di 90 milioni di euro per il 2016, di 38,3 milioni per il 2017 e di 56,1 milioni annui a decorrere dal 2018.

Alla Regione Piemonte, che sin dai primi anni 2000 ha provveduto a realizzare strutture familiari per i disabili, garantendo cure domiciliari per persone non autosufficienti, è stato destinato un budget, per il 2016, pari a 6 milioni e mezzo di euro, che verranno utilizzati per sostenere progetti innovativi, in un’ottica di deistituzionalizzazione.

Quali interventi con i fondi destinati?

Gli interventi realizzabili con i fondi destinati alle singole Regioni sono individuati espressamente dall’art. 4 della legge n. 112/2016 e possono essere così riassunti:

  • attivazione e potenziamento di programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento, che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità;
  • realizzazione di interventi per la permanenza temporanea in soluzioni abitative extrafamiliari, per fronteggiare eventuali situazioni di emergenza;
  • realizzazione di interventi innovativi di residenzialità, volti alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing, ovvero soluzioni che prevedano l’ospitalità per non più di cinque persone (ma deroghe possono essere stabilite dalle Regioni) ed essere organizzate come spazi domestici;
  • sviluppo di programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile.

Per favorire l’inserimento del disabile, il decreto attuativo stabilisce, inoltre, che i progetti personalizzati siano condivisi con i servizi per il collocamento mirato, di cui alla legge n. 68 del 1999 e includano la possibilità d’inserimento della persona in programmi di politiche attive del lavoro anche nella forma di tirocinio.

Il decreto attuativo sottolinea, altresì, che l’accesso alle misure del fondo è garantito in via prioritaria a quanti ne «necessitano con maggiore urgenza», tenendo conto cioè delle limitazioni dell’autonomia, dei sostegni che la famiglia è in grado di dare, delle condizioni economiche, abitative e ambientali.

Tre categorie di persone avranno la priorità:

  • chi manca di entrambi i genitori ed è del tutto privo di risorse economiche proprie, che non siano i trattamenti percepiti in ragione della disabilità stessa;
  • chi ha genitori che per età o loro stessa condizione di disabilità non possono più garantire nel futuro prossimo il sostegno genitoriale necessario;
  • le persone con disabilità gravi inserite in strutture residenziali dalle «caratteristiche molto lontane da quelle della casa familiare».

Sono state previste, inoltre, agevolazioni fiscali per la costituzione di trust, fondi speciali e vincoli di destinazione di beni mobili e immobili, in virtù di contratti di affidamento fiduciario anche ad una onlus: ai trasferimenti di beni e diritti in favore dei trust o dei fondi speciali si applicheranno imposte di registro e catastali in misura fissa, mentre saranno esenti da imposte di successione e donazione.

Alla luce di quanto esposto, si può affermare che con la legge “Dopo di noi” è stato compiuto un ulteriore passo in avanti verso una visione innovativa delle politiche per le persone con disabilità, che diventano un po’ più protagonisti delle scelte sul proprio futuro, con una progettazione personalizzata e integrata: il fulcro degli interventi è rappresentato dai loro bisogni reali, tenendo conto dei principi fondamentali, quali il rispetto della libertà di scelta e della possibilità di autodeterminarsi.

Avv. Paola Carrera (avvocato civilista in Torino)


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