Bambini e autismo, quali bisogni?

E’ da poco passato il 2 aprile, giornata internazionale dedicata all’autismo

Non è solo il giorno in cui si tirano le somme delle varie “notizie bufala” passate il giorno prima e si contano gli amici e i colleghi che ci sono cascati. I bambini in età scolare non si guardano più la schiena con il timore di trovarci appeso un pesciolino di carta con un messaggio irriverente.

Il 2 aprile è il giorno più BLU dell’anno: il giorno in cui si celebra la Giornata Mondiale sull’Autismo. Ops, pardon: “ La Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo”.
(Ma nel trasporre il nome dell’evento in lingua italiana nessuno ha trovato ridondante la ripetizione di queste due preposizioni articolate nella stessa frase ?Va be’, sarò forse un po’ autistico anche io).

Sul 2 Aprile quest’anno ne ho davvero sentite tante.

C’è chi è  critico e chi non lo è, c’è chi ci crede e chi ci crede meno, c’è chi è contento e chi non lo è e c’è chi si è completamente dipinto di blu per un giorno per stare più “vicino” ai propri figli. C’è infine chi è rimasto a casa perché trascorre già un anno intero “blu dalla rabbia” a causa del proprio figlio o per il rispettivo “gentil consorte” sempre assente o non comprensivo e poco collaborativo nella quotidianità.

Mah, che dire ?

Tutte prese di posizione rispettabili e che mi astengo dal giudicare.
Posso solo dirvi che vedere in tv genitori e presidenti di Associazioni fare a gara per parlare ad un microfono e cercare in tutti i modi di “sbattere” il proprio figlio davanti alla telecamera per “dovere di cronaca” … Trovo sia, come minimo, almeno discutibile.

Le persone con Autismo, in primo luogo, sono, devono sentirsi e devono essere trattate come P E R S O N E (e non “soggetti” autistici, come spesso si legge e si sente dire)  – come dovrebbero essere, del resto, tutti i facenti parte del genere umano.

I familiari delle persone con Autismo hanno una priorità, a parer mio, fondamentale: NON SENTIRSI SOLI.
Tutto, e dico tutto, quello che viene fatto per assecondare e soddisfare questi due bisogni, è sacrosanto.

Un suggerimento? Cosa ci chiederebbe un ragazzo, una ragazza, un bambino, una bambina, un uomo, una donna autistici?

SONO AFFETTO DA AUTISMO, ECCO CHE COSA MI PIACEREBBE DIRTI

1) Aiutami a capire, organizza per me un mondo strutturato e prevedibile
2) Non mi parlare troppo, nè troppo velocemente. Usa segnali chiari e semplici
3) Evita gli ambienti disordinati, rumorosi e iperstimolanti.
4) Imponimi dei limiti: ho bisogno di una guida chiara, comprensibile, strutturata, non dell’anarchia.
5) Non fare troppo affidamento sulle mie apparenti abilità : le mie capacità devono essere valutate oggettivamente.
6) Dammi strumenti alternativi di comunicazione (gesti, pittogrammi, segni…).
7) Sii capace di condividere un piacere con me: ci sono molte più cose che ci possono unire che non dividere.
8) Mostrami il senso di quello che mi chiedi di fare.
9) Fammi sapere se la mia condotta è adeguata o inadeguata: sono sensibile alle gratificazioni .
10) Rispetta la mia solitudine, ma non troppo: mi piacciono le relazioni tranquille, amo le interazioni, quando sono chiare.
11) Non obbligarmi a fare sempre le stesse cose, a rispettare le solite routines: l’autistico sono io, non tu.
12) I miei problemi di comportamento non sono rivolti contro di te: non mi attribuire cattive intenzioni.
13) Analizza le mie motivazioni spontanee: mi piace divertirmi, voglio bene ai miei genitori, sono contento quando riesco a fare le cose bene.
14) I miei atti non sono assurdi, per me hanno una logica: cerca di capirmi.
15) Sii positivo: sostituisci le attività senza senso con attività funzionali.
16) Non mi chiedere in continuazione cose che non sono capace di fare, aiutami ad essere più autonomo, ma non esagerare con l’aiuto.
17) Quando non faccio ciò che mi chiedi, non interpretare che “io non voglio”, ma che “non posso”
18) Proponimi attività nelle quali io possa riuscire da solo, aiutami se vuoi insegnarmi cose nuove, ma non esagerare con l’aiuto.
19) Non darmi troppi farmaci
20) Non paragonarmi sempre ai bambini “normali”. Anche se per me è difficile comunicare, ho dei pregi : non inganno mai, non capisco le sfumature sociali ma non ho doppie intenzioni nè sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se è semplice e ordinata, tranquilla, se non mi chiedi in continuazione di fare cose troppo difficili per me.
21) Accettami così come sono, sii ottimista , ma senza credere alle favole o ai miracoli: la mia situazione normalmente migliora col tempo, anche se per ora non esiste guarigione.
(Estratto della relazione del professor Angel Rivière, Ginevra, 21 novembre 1996.)

Ugo Parenti

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